U Bjelovaru je danas u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na središnjem Trgu obilježen Dan rijetkih bolesti. Riječ je o velikoj kampanji u kojoj će aktivisti Saveza u suradnji s lokalnim udrugama prevaliti više od dvije tisuće kilometara i obići 20 hrvatskih gradova ne bi li na što upečatljiviji način povećali vidljivost oboljelih o rijetkih bolesti i njihovih obitelji.

Voditeljica kampanje koja nosi naziv “Zagrli za rijetke, ističe kako je jedan od glavnih ciljeva potaknuti diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina.

– U Hrvatskoj ima preko 400 različitih dijagnoza, na svjetskoj razini broj ide i do sedam tisuća. Tako da nam se gotovo dnevno javljaju novi članovi koji su nerijetko prvi slučajevi u Hrvatskoj. S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti – objasnila je voditeljica kampanje Tamara Kvas.

Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti Bjelovarčani su imali priliku podržati kampanju fotografijom “Zagrljaja za rijetke”. Na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima. (sk)